Сегодня четверг, 11.08.2022: публикаций: 1433
26.02.2021 16:04
Товары и услуги.
Просмотров всего: 6174; сегодня: 1.

Международный день редких заболеваний 2021

Международный день редких заболеваний 2021

Пациенты с орфанными заболеваниями сталкиваются с проблемами, связанными с редкостью их состояний и усугубляемыми тем, что во всем мире таким заболеваниям уделяется недостаточно внимания. В то же время редкие заболевания часто бывают хроническими, прогрессирующими, дегенеративными, инвалидизирующими и опасными для жизни.

Относительно небольшое количество пациентов, недостаточная осведомленность об их проблемах среди широкого населения и медицинских специалистов, нехватка клинических знаний и экспертных центров представляют собой значительные препятствия, которые замедляют процесс развития системы помощи пациентам с редкими заболеваниями. Зачастую такие болезни характеризуются различными состояниями и симптомами даже у пациентов, страдающих одними и теми же заболеваниями, что значительно затрудняет постановку верного диагноза и вызывает задержку начала лечения.

Редкие заболевания исчисляются тысячами: на сегодня описано до 8000 патологий. Их симптомы могут быть очевидны с рождения или проявляться в детском возрасте, в то же время более 50% редких заболеваний проявляются уже во взрослом возрасте.

В России орфанными считаются заболевания, которые имеют распространённость не более 10 случаев на 100 тысяч населения. По данным Минздрава, около 5% населения страны страдают такими врождёнными или наследственными болезнями, а 400-500 тысяч больны тяжёлыми орфанными заболеваниями.

«Редкие заболевания зачастую проявляются уже в детстве, и многие юные пациенты в отсутствие доступной помощи, в условиях несовершенства диагностики и нехватки терапии просто не доживают до взрослого возраста. Помочь сохранить эти жизни можно лишь открыто говоря о том, что такие болезни и такие пациенты существуют, они рядом, хоть и, казалось бы, их не так много. Люди, страдающие редкими недугами, и их семьи остро нуждаются в поддержке и помощи со стороны государства, медицинских специалистов и общества в целом. Компания Pfizer, со своей стороны, на протяжении десятилетий занимается поиском научных решений, способных помочь таким пациентам уже сегодня и в долгосрочной перспективе», – отмечает Дильбар Ибрашева, медицинский руководитель подразделения Pfizer «Редкие заболевания» в России.

Компания Pfizer уже более 30 лет является активным участником сферы разработки передовых решений для лечения орфанных болезней и стремится поддерживать стремление сообщества таких пациентов к равному доступу к здравоохранению, социальной помощи, эффективной своевременной диагностике и инновационной терапии.

Сегодня пациентам доступны инновационные препараты компании для терапии редких заболеваний, среди которых акромегалия, лимфангиолейомиоматоз (ЛАМ), транстиретиновая амилоидная полинейропатия, болезнь Гоше и другие. В прошлом году препарат компании для терапии болезни Гоше был включен в государственную программу льготного лекарственного обеспечения «14 высокозатратных нозологий» (14 ВЗН).

Приоритетным направлением исследований Pfizer в данный момент является генная терапия для лечения пациентов с гемофилией А и В и мышечной дистрофией Дюшенна. Более 10 перспективных технологий компании находятся на стадии разработки. В планах Pfizer – обеспечить вывод на российский рынок более 5 новых лекарственных препаратов для лечения орфанных заболеваний к 2025 году. Компания является лидером в разработке нового поколения революционных методов лечения редких заболеваний во всех формах, включая малые молекулы, большие молекулы / моноклональные антитела (mAb) и многообещающие технологии генной терапии.

В фокусе внимания Pfizer в области редких патологий – выявление недиагностированных и не получающих терапию пациентов с орфанными кардиологическими, гематологическими, эндокринными и неврологическими заболеваниями, и объединение специалистов внутри и за пределами компании для обеспечения таких больных необходимым жизнеспасающим лечением. 


Ньюсмейкер: Pfizer — 75 публикаций
Поделиться:

Интересно:

Проект закона о повышении пороговых значений ущерба за мошенничество
04.08.2022 17:31 Документы
Проект закона о повышении пороговых значений ущерба за мошенничество
Минюстом России размещен для общественного обсуждения проект федерального закона «О внесении изменений в Уголовный кодекс Российской Федерации и Уголовно-процессуальный кодекс Российской Федерации». Указанные изменения будут способствовать улучшению делового климата и позволят минимизировать...
04.08.2022 09:58 Аналитика
ЦАО стал лидером по росту цен на новостройки бизнес-класса в Москве
Новостройки бизнес-класса в ЦАО выросли за год в цене на 37% – это самый высокий показатель среди прочих округов Москвы, подсчитали аналитики «Метриум». Средняя стоимость квадратного метра в местных новостройках во II квартале составила 455 тыс. рублей. Впрочем, самые дорогие новостройки...
В Словении прошли мероприятия в память о русских военнопленных
03.08.2022 15:59 Мероприятия
В Словении прошли мероприятия в память о русских военнопленных
31 июля 2022 года в Словении у знаменитой Русской часовни на перевале Вршич прошли традиционные мемориальные мероприятия в память русских военнопленных, погибших в Юлийских Альпах в 1916 году. Русская Свято-Владимирская часовня была возведена узниками австрийского лагеря военнопленных во время...
125 километров маршрутом Беринга по Сылве
29.07.2022 21:55 Мероприятия
125 километров маршрутом Беринга по Сылве
С 22 по 26 июля 2022 г. в рамках проекта «По пути великих открытий» команда школы № 709 г. Москвы повторила маршрут Второй Камчатской экспедиции и Академического отряда Великой Северной экспедиции. Участники прошли на байдарках по реке Сылве 125 километров. Участники начали своё движение в рамках...
Научите ребенка отдыхать и расслабляться
29.07.2022 15:12 Интервью, мнения
Научите ребенка отдыхать и расслабляться
Современная жизнь требует психологической готовности к изменениям и стрессоустойчивости. Одним из компонентов толерантности к стрессу является навыки снимать напряжение и расслабляться. Однако мало кому из родителей приходит в голову мысль, что этому тоже нужно учить ребенка. Умение снимать...