Сегодня четверг, 21.10.2021: публикаций: 1406
26.02.2021 16:04
Товары и услуги.
Просмотров всего: 5235; сегодня: 5.

Международный день редких заболеваний 2021

Международный день редких заболеваний 2021

Пациенты с орфанными заболеваниями сталкиваются с проблемами, связанными с редкостью их состояний и усугубляемыми тем, что во всем мире таким заболеваниям уделяется недостаточно внимания. В то же время редкие заболевания часто бывают хроническими, прогрессирующими, дегенеративными, инвалидизирующими и опасными для жизни.

Относительно небольшое количество пациентов, недостаточная осведомленность об их проблемах среди широкого населения и медицинских специалистов, нехватка клинических знаний и экспертных центров представляют собой значительные препятствия, которые замедляют процесс развития системы помощи пациентам с редкими заболеваниями. Зачастую такие болезни характеризуются различными состояниями и симптомами даже у пациентов, страдающих одними и теми же заболеваниями, что значительно затрудняет постановку верного диагноза и вызывает задержку начала лечения.

Редкие заболевания исчисляются тысячами: на сегодня описано до 8000 патологий. Их симптомы могут быть очевидны с рождения или проявляться в детском возрасте, в то же время более 50% редких заболеваний проявляются уже во взрослом возрасте.

В России орфанными считаются заболевания, которые имеют распространённость не более 10 случаев на 100 тысяч населения. По данным Минздрава, около 5% населения страны страдают такими врождёнными или наследственными болезнями, а 400-500 тысяч больны тяжёлыми орфанными заболеваниями.

«Редкие заболевания зачастую проявляются уже в детстве, и многие юные пациенты в отсутствие доступной помощи, в условиях несовершенства диагностики и нехватки терапии просто не доживают до взрослого возраста. Помочь сохранить эти жизни можно лишь открыто говоря о том, что такие болезни и такие пациенты существуют, они рядом, хоть и, казалось бы, их не так много. Люди, страдающие редкими недугами, и их семьи остро нуждаются в поддержке и помощи со стороны государства, медицинских специалистов и общества в целом. Компания Pfizer, со своей стороны, на протяжении десятилетий занимается поиском научных решений, способных помочь таким пациентам уже сегодня и в долгосрочной перспективе», – отмечает Дильбар Ибрашева, медицинский руководитель подразделения Pfizer «Редкие заболевания» в России.

Компания Pfizer уже более 30 лет является активным участником сферы разработки передовых решений для лечения орфанных болезней и стремится поддерживать стремление сообщества таких пациентов к равному доступу к здравоохранению, социальной помощи, эффективной своевременной диагностике и инновационной терапии.

Сегодня пациентам доступны инновационные препараты компании для терапии редких заболеваний, среди которых акромегалия, лимфангиолейомиоматоз (ЛАМ), транстиретиновая амилоидная полинейропатия, болезнь Гоше и другие. В прошлом году препарат компании для терапии болезни Гоше был включен в государственную программу льготного лекарственного обеспечения «14 высокозатратных нозологий» (14 ВЗН).

Приоритетным направлением исследований Pfizer в данный момент является генная терапия для лечения пациентов с гемофилией А и В и мышечной дистрофией Дюшенна. Более 10 перспективных технологий компании находятся на стадии разработки. В планах Pfizer – обеспечить вывод на российский рынок более 5 новых лекарственных препаратов для лечения орфанных заболеваний к 2025 году. Компания является лидером в разработке нового поколения революционных методов лечения редких заболеваний во всех формах, включая малые молекулы, большие молекулы / моноклональные антитела (mAb) и многообещающие технологии генной терапии.

В фокусе внимания Pfizer в области редких патологий – выявление недиагностированных и не получающих терапию пациентов с орфанными кардиологическими, гематологическими, эндокринными и неврологическими заболеваниями, и объединение специалистов внутри и за пределами компании для обеспечения таких больных необходимым жизнеспасающим лечением. 


Ньюсмейкер: Pfizer — 68 публикаций. Вы можете направить ньюсмейкеру обращение, заявку
Поделиться:
Ваше мнение
Как Вы относитесь к обязательной вацинации?
 За
 Против
 Затрудняюсь ответить
Предложите опрос

Интересно:

Что на самом деле важно при выборе работодателя?
21.10.2021 16:24 Аналитика
Что на самом деле важно при выборе работодателя?
Россияне рассказали Ancor, что понимают под «хорошей оплатой труда» и другими значимыми критериями. Согласно исследованию Randstad Employer Brand Research, проведенному в 2021 году по заказу международной стаффинговой группы Ancor и компании Randstad, в список критериев выбора работодателя вошли...
Областной фестиваль креативных индустрий пройдет в Мытищах
21.10.2021 15:16 Мероприятия
Областной фестиваль креативных индустрий пройдет в Мытищах
Областной форум-фестиваль, направленный на развитие и поддержку молодежных инициатив, объединит творческих молодых людей и представителей современных арт-сообществ, он пройдет 23 октября на площади перед домом культуры «Яуза» в городском округе Мытищи, мероприятие организовано по инициативе...
В Подмосковье вводят нерабочие дни  с 28 октября по 7 ноября
21.10.2021 13:47 Новости
В Подмосковье вводят нерабочие дни с 28 октября по 7 ноября
C 28 октября по 7 ноября включительно в Московской области вводятся нерабочие дни, в течение которых будут закрыты кафе, магазины, фитнес-центры, салоны красоты, библиотеки, кинотеатры, зоопарки. Соответствующее постановление подписал губернатор региона Андрей Воробьев. Так, в целях предотвращения...
Подписано постановление о введении нерабочих дней в Московской области
21.10.2021 13:02 Документы
Подписано постановление о введении нерабочих дней в Московской области
С 28 октября по 7 ноября включительно в Московской области вводятся нерабочие дни. Соответствующий документ подписал губернатор Московской области Андрей Воробьев. Постановление Губернатора Московской области от 21.10.2021 № 387-ПГ «О внесении изменений в постановление Губернатора Московской...
В Москве будет введен локдаун с 28 октября по 7 ноября 2021 г.
21.10.2021 12:21 Новости
В Москве будет введен локдаун с 28 октября по 7 ноября 2021 г
Мэр Москвы Сергей Собянин сегодня в своем блоге сообщил о введении в столице локдауна на нерабочие дни с 28 октября по 7 ноября 2021 г.  В этот период приостанавливается работа предприятий и организаций сферы торговли, услуг, общественного питания, спорта, культуры, отдыха, развлечений...